Esta obra é composta por textos produzidos a partir dos recolhimentos da pesquisa “Análise da Implantação da Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência – os Usuários, Trabalhadores e Gestores como Guias”, desenvolvida por pesquisadores dos grupos de pesquisa “Observatório de Políticas de Saúde e Formação em Saúde” e “Micropolítica, Cuidado e Saúde Coletiva”, das 5 regiões do país, com financiamento do CNPq.

Para essa pesquisa nossa questão central foi: Como acontece a produção do cuidado às Pessoas com Deficiência no que chamamos de Redes Vivas – formais, invisíveis e existenciais – nos territórios pesquisados? Essa questão exigiu um diálogo com múltiplos saberes e experiências, pois coloca na centralidade a complexa dinâmica do cuidado em saúde das pessoas com deficiência (PcD) com suas singularidades e multiplicidades existenciais, e todas as complexidades e modos de vida de cada um que participou dessa pesquisa. E ainda, compreender de que maneira o CER está inserido e opera nesse contexto. Para enfrentar esse desafio, assumimos o caminho da cartografia como uma produção em ato, guiado por quem está no centro desse processo: as pessoas usuárias cidadãs guias com deficiência, trabalhadores e gestores da RCPD.

            Um dos principais recolhimentos da pesquisa foi o foco do cuidado das PcDs nos serviços de atenção especializada, sobretudo nos CER, tema que ocupa o primeiro plano das políticas públicas, das redes formais e invisíveis, das percepções dos trabalhadores e dos desejos das pessoas usuárias cidadãs. Paralelamente a essa perspectiva limitante, restritiva e capacitista, as vidas – tanto das PcDs como de trabalhadores da(s) RCPD – vazam para outras dimensões do cuidado buscando mais autonomia e colocando na centralidade do processo as potências de vida das PcD como corpos políticos e insurgentes nas suas diferenças, muito além do que o diagnóstico possa sugerir.

Os textos assumem uma atitude crítica no sentido de repensar ou criar pensamentos para a disruptura de modos de produção de cuidado capturados pela normalização dos corpos, em direção a um cuidado que enriqueça e amplie os modos de vida e as existências das PcD como vidas insurgentes em produção.

Os caminhos percorridos na pesquisa com as pessoas usuárias-cidadãs com PcD nos levam a uma interrogação fundamental: Como podemos dar uma guinada radical, liberar nossos saberes e fazeres desse lugar de pretensos produtores de “capacidade de funcionar” e ir para um lugar de produzir, com o outro, potência de vida na diferença, na inclusão e na capacidade de existir em mundos contrários aos corpos com deficiência?

A ideia é que esse livro seja um dispositivo para produção de pensamentos no campo das políticas das existências, que não aqueles capturados pelo pensamento-representação sobre o cuidado em saúde às pessoas com deficiência.

Esperamos que os/as leitores/as possam construir, por si, várias possibilidades de estratégias para dar conta destes desafios. Nossa intenção não é transformar as pessoas com deficiência em uma identidade única, ou mesmo falar pelas pessoas com deficiência, analisar e interpretar seus “discursos coletados” durante a pesquisa. Assim como as/os pesquisadoras/es foram (e continuam sendo) afetadas/os e agenciadas/os ao longo dessa cartografia, esperamos que estes textos possam agenciar pensamentos que permitam compreender e interrogar o que cotidianamente vemos, vivemos e sentimos com nossos corpos já marcados em relação ao cuidado em saúde às PcD.

Mês e ano de publicação: maio de 2022