Esta obra é composta por textos produzidos a partir dos recolhimentos da pesquisa “Análise da Implantação da Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência – os Usuários, Trabalhadores e Gestores como Guias”, desenvolvida por pesquisadores dos grupos de pesquisa “Observatório de Políticas de Saúde e Formação em Saúde” e “Micropolítica, Cuidado e Saúde Coletiva”, das 5 regiões do país, com financiamento do CNPq.

A pesquisa buscou compreender, em todos os territórios em que esteve inserida, como acontece o cuidado às Pessoas com Deficiência (PcD) no que chamamos de Redes Vivas, com base na Rede de Cuidado à Pessoa com Deficiência (RCPD). Para isso, era necessário ir muito além de dados oficiais. Colocamos na centralidade da investigação aqueles que de fato conduzem este processo: as pessoas usuárias cidadãs guias com deficiência, trabalhadores e gestores da RCPD. Todos eles com suas vivências, perspectivas e conhecimentos, de maneira a compor uma multiplicidade de narrativas sobre o tema estudado.

As nossas experiências no campo da pesquisa deram visibilidade tanto para a rede formalmente instituída, quanto para as redes invisíveis e existenciais que permanentemente operam o cuidado em saúde das PcD. Ao mesmo tempo em que a criação e implementação da RCPD no Brasil ampliou a oferta de ações de cuidado à saúde das PcD, em especial com a aposta nos Centros Especializados em Reabilitação (CER), ainda existem barreiras e muitos desafios neste cuidado, principalmente quando essas vidas pedem mais do que procedimentos especializados de reabilitação.

Este livro traz textos que tiveram como principal objetivo mapear a implantação da RCPD nos diferentes lugares pesquisados, a partir do diálogo entre os diferentes atores que fazem a rede acontecer no seu cotidiano. São textos que se propõem a ampliar o debate, provocar afecções e provocar novos pensamentos acerca do cuidado em saúde na RCPD que impactem na (re)formulação de políticas, no cuidado em saúde e nas existências das PcD.

Os desafios para a implementação da RCPD são muitos, não somente no aumento da oferta de serviços, tratamentos e procedimentos sobre as deficiências, mas também no que se refere a uma proposta de mudança do modelo de atenção às PcD, que historicamente foram contempladas por políticas públicas restritas, segmentadas e segregadoras, inclusive na saúde.

Nosso desafio é apreender dessa problemática o conjunto de suas implicações e dar visibilidade e dizibilidade para o que ocorre no cotidiano das múltiplas redes de cuida­do às pessoas com deficiência que se desenham dinamicamente na concretude das vidas, e não para o que os CER e a RCPD devem ser ou como devem operar no campo do ideal. Nos interessa debater o que produz potência e o que produz barreira nessa rede e nos CER.

A implementação de uma política pública é desafiadora, e não se dá a partir de sua publicação, mas é um processo que acontece de maneiras diferentes em lugares com características próprias, por todos os envolvidos.

Mês e ano de publicação: maio de 2022